De här inlägget kommer handla lite om min syster, hennes sjukdom och hennes liv idag.

Lottas sjukdomar

Min syster har Spina bifida (Ryggmärgsbråck) och ni som inte vet riktigt vad de är så hittade jag lite fakta om de:

Vad är spina bifida?
Spina bifida betyder ordagrannt “kluven ryggrad” eller “öppen rygg” och uppstår då neuralröret inte sluter sig på rätt sätt. Detta resulterar i att ryggraden utvecklas felaktigt varför spina bifida tolkas som en missbildning av neuralröret.

Kännetecknen på Spina bifida (ryggmärgsbråck) kan variera men betyder att ryggkotorna som utgör ryggraden inte utvecklas helt och hållet eller att ryggkotorna kan ha tomrum mellan sig. I svåra fall kan en eller flera kotor saknas och helt blottlägga ryggraden. I de flesta fall av spina bifida är missbildningen placerad mot ryggradens slut. 

Ett kompletterande handikapp till Spinda Bifida är urin - och avföringsinkontinent.
Idag har hon en urinkateter inopererad vid blindtarmen och där igenom gör hon vattenlavemang varannan dag för att kunna ha avföring. Annars blir hon förstoppad eftersom tarmens muskler inte fungerar.
Hon har blöja dygnet runt pga sin urin inkontinens för hon vill inte operera sin urinblåsa ännu.

Sedan har hon även något som heter Hydrocephalus (vattenskalle) och för er som inte vet vad de här är så kan ni läsa lite:

Ordet vattenskalle kommer från det grekiska ordet hydrocefalus som i sin tur härstammar från två grekiska ord: hydro som betyder vatten och kephale som är huvud. Tillståndet hydrocefalus innebär att de hålrum som normalt finns i hjärnan (ventriklar) innehåller en alltför stor mängd hjärnvätska (cerebrospinalvätska). Orsakerna till detta kan antingen vara något som blockerar det normala flödet av hjärnvätska i ventrikelsystemet eller så kan blodflödets uppsugningsförmåga av hjärnvätska vara otillräcklig.

Hon har också något som heter Trombocytdysfunktion (blödarsjukan) och för er som inte vet vad de här är så kan ni läsa lite:
Blödarsjukan är att trombocyterna inte koagulera sig. Vilket betyder vid skada eller operation måste hon ha medicin som cyklocapron eller octostim nässpray.
Hon får lätt blåmärken och har stora menstruationer.
Denna sjukdomen kan inte bli värre och den är ärftlig.

Nu vet ni lite om vad de är för sjukdomar min syster har. men dom här sjukdomarna har inte stoppad att leva hennes liv. Hon har gått i skolan och i gymnasiet, hon fick gå sin utbildning som hon alltid har önskat sig, Barn & Fritid. Eftersom Lotta passar så bra att jobba inom detta yrket är att hon har ett lätt förståndshandikapp som gör att hon passar perfekt tillsammans med barnen eftersom hon är inte i den åldern som pappret visar.

Men tyvärr så kan hon inte jobba inom detta yrket pga om barnen skulle råka ut för något eller skada sig så skulle inte hon kunna agera tillräckligt snabbt. Men enligt Sveriges äckliga lagar så får tyvärr inte Lotta jobba inom det här yrket. Fast man själv tycker att de finns så mycket annat att göra inom de yrket än att vakta barnen.. Jag menar hon kan leka med dom på golvet eller måla med dom.. men nej tyvärr inte... Så idag jobbar hon inom industri som hon tyvärr hatar. Hon får så ont i sin rygg och allt så tyvärr kan hon inte jobba fullt ut. Hon är jätte ledsen och mår psykist dåligt för att hon inte får jobba inom de hon vill.

Lider jätte mycket med henne, skulle jag kunna ändra den här lagen hade jag verkligen gjort det!

Lotta har genom gått mycket saker i sitt liv. När hon var liten fick mamma veta av läkarna att hon aldrig mer skulle kunna gå i hela sitt liv, att hon skulle få sitta i sin rullstol och inte kunna röra sig.

Men eftersom min mor är så bestämd med saker så ville hon ju så klart att Lotta skulle kunna gå när hon blev äldre. Så hon fick stå i en sorts ställning dom hade hemma. en ställning som rätter ut benen och ryggraden, men tyvärr byggde den ju inte muskler så de fick hon ju göra med tiden, men efter mycket hårt arbete och mycket tårar så klarade både lotta och mamma de här, så i dagens läge kan lotta gå lite :)

Just nu väntar hon på en rygg opration som kan göra henne helt förlamad eller lyckas dom helt med den. Och så klart så är syrran jätte orolig för de här, men jag förstår henne.. Man får hoppas på de bästa!

Min mor och far skildes när jag var 10 år. Min far, bror och syster och jag valde att stanna kvar i kronoberg, medan mamma valde att flytta upp till Umeå för hon träffade sin stor kärlek där uppe.

Men efter ett halvår av gråt och slit så klarade jag ej av de mer så jag valde också att flytta upp dit. Ett liv utan min mor är som ett liv utan hjärtslag. Alltså var de jag , mamma, och hennes nya kärlek som bodde där uppe. Hennes nya kärlek Ulf hade redan två barn med en annan tjej som var hos honom varannan helg. Men de brydde sig inte mamma eller jag oss om. men efter ett år så kom min syster upp också.. vi bodde där upp från 2004-2007 efter dom tre åren så ville mamma flytta ner till småland igen pga hon hade sin son och sin mamma och allt här nere... så vi valde att flytta ner igen... sen dess har vi bott lite här och var i kronoberg.

de är lite saker...

jag ska skriva fler inlägg om min familj och berätta allt om dom i varje inlägg. men just nu blev de ett kort inlägg om en svag början.. så hoppas ni kommer tycka om och läsa om mitt liv..

Kram

Den här bloggen kommer handla om mitt liv och hur jag lever idag efter allt som här hänt..

så tycker ni inte om hur jag skriver och allt så kan ni lika väl dra redan nu.

kommer öppna mig och berätta hur jag har gått vidare med allt.

så hoppas ni gillar de :)